Decidir juntos. Comprender antes de elegir.

Una idea que transformó mi perspectiva

El trabajo del Dr. Victor Montori, endocrinólogo e investigador de Mayo Clinic, ha contribuido de manera importante al desarrollo de una atención médica centrada en las personas. A través de la investigación sobre medicina basada en evidencia y toma de decisiones compartida, su trabajo plantea una pregunta esencial: ¿cómo pueden el médico y el paciente colaborar para encontrar la mejor alternativa para una situación clínica particular?

Desde la Knowledge and Evaluation Research Unit de Mayo Clinic, Montori y sus colaboradores han estudiado formas de integrar la evidencia científica en conversaciones clínicas que permitan comprender las alternativas, sus consecuencias y aquello que realmente importa al paciente. Su trabajo también aborda la medicina mínimamente disruptiva: una atención que busca alcanzar objetivos relevantes para la persona sin imponer una carga innecesaria sobre su vida.

Esta perspectiva me parece fundamental. La atención médica no debería reducirse a identificar una enfermedad y seleccionar un tratamiento de manera unilateral. Es necesario comprender el problema clínico, explicar las opciones razonables y reconocer que las decisiones ocurren dentro de la vida de una persona, con sus prioridades, responsabilidades y expectativas.

Por eso, considero la toma de decisiones compartida un principio importante de mi práctica diaria como neurocirujano.

Estas preguntas, promovidas en el trabajo de Montori sobre decisiones compartidas, resumen una parte esencial de la conversación entre médico y paciente.

El paciente no es un espectador de su tratamiento

Tradicionalmente, la relación clínica ha situado al médico como principal responsable de interpretar la información y recomendar una intervención. El conocimiento especializado sigue siendo indispensable, pero eso no significa que el paciente deba permanecer al margen de una decisión que tendrá consecuencias directas sobre su cuerpo, su funcionalidad y su vida cotidiana.

Informar no consiste únicamente en comunicar un diagnóstico o describir el procedimiento propuesto. Significa explicar qué se conoce sobre la enfermedad, cuáles son las alternativas razonables, qué beneficios pueden esperarse, qué riesgos existen y qué podría ocurrir si se elige una opción diferente.

También implica escuchar. Para algunas personas, el objetivo prioritario será aliviar el dolor; para otras, conservar determinada función neurológica, recuperar independencia, regresar al trabajo o evitar una intervención si existe una alternativa razonable.

Esas prioridades pueden modificar la manera en que se valoran los beneficios y los riesgos. Conocerlas permite que la recomendación médica responda no solamente a la enfermedad, sino también a la situación particular de quien la padece.

La toma de decisiones compartida no significa trasladar toda la responsabilidad al paciente ni pedirle que resuelva solo un problema médico complejo. Significa poner el conocimiento profesional a su disposición, ayudarle a comprenderlo y construir una decisión informada en conjunto.

Decidir con información, no solamente con impresiones

Cuando la evidencia científica lo permite, considero importante comunicar los beneficios y riesgos de una manera tan objetiva y cuantitativa como sea posible. Expresiones como «es muy seguro», «existe poco riesgo» o «la cirugía suele funcionar bien» pueden ser insuficientes si no explicamos qué significan en términos concretos.

Los números no eliminan la incertidumbre, pero pueden ayudar a comprenderla. Una probabilidad expresada mediante frecuencias naturales, porcentajes e intervalos de confianza puede resultar más informativa que una descripción exclusivamente verbal, siempre que se presente de forma comprensible y contextualizada.

¿Cómo podemos comunicar mejor los riesgos?

Pensemos en un ejemplo hipotético. Si un determinado desenlace adverso ocurre en 10 de cada 100 pacientes con una estrategia y en 5 de cada 100 con otra, podemos explicar que la diferencia observada es de 5 casos por cada 100 pacientes.

También podemos decir que, en ese ejemplo, el riesgo pasa del 10 % al 5 %. La reducción relativa es del 50 %, pero la reducción absoluta es de 5 puntos porcentuales. Ambas cifras describen el mismo resultado desde perspectivas distintas.

Este ejemplo no corresponde a una intervención específica. Su propósito es mostrar por qué la forma de presentar los datos puede cambiar la percepción de un mismo resultado.

Las cifras necesitan contexto

En la práctica clínica, procuro que la información cuantitativa responda preguntas relevantes para la decisión. Entre ellas:

• ¿Cuál es el beneficio esperado? Cuando existen datos, es importante distinguir entre la probabilidad de mejorar, la magnitud de la mejoría y la posibilidad de que no exista un beneficio clínicamente significativo.
• ¿Cuáles son los riesgos? Debemos describir los eventos adversos relevantes, su frecuencia estimada, su gravedad y, cuando sea posible, si sus consecuencias son transitorias o permanentes.
• ¿Durante cuánto tiempo? Una probabilidad de complicación durante los primeros 30 días no equivale al riesgo acumulado durante cinco años. El horizonte temporal forma parte de la información.
• ¿Qué tan confiables son los datos? Los porcentajes son estimaciones, no garantías individuales. Es importante explicar sus limitaciones y la incertidumbre que los acompaña.
• ¿A quién corresponden esos resultados? Los datos de una población estudiada no siempre se aplican directamente a una persona con características clínicas diferentes.

No siempre existen cifras precisas para todas las preguntas. Cuando la evidencia es insuficiente, considero más honesto reconocer esa limitación que ofrecer un porcentaje aparentemente exacto sin fundamento adecuado.

Explicar las opciones, incluidos sus inconvenientes

Una conversación clínica completa debe considerar las alternativas razonables para la situación del paciente. Dependiendo del diagnóstico y de la urgencia, pueden incluir tratamiento quirúrgico, tratamiento no quirúrgico, vigilancia clínica e imagenológica u otras intervenciones.

Cada alternativa debe analizarse en sus propios términos. No basta con describir los riesgos de una cirugía sin explicar los riesgos de no realizarla cuando estos sean relevantes. Tampoco sería adecuado presentar el tratamiento conservador como una opción equivalente si la evidencia y las circunstancias clínicas no respaldan esa equivalencia.

En ocasiones, el beneficio potencial de una intervención puede ser importante, pero también lo son sus complicaciones, el tiempo de recuperación y las consecuencias funcionales. En otras situaciones, diferir una intervención puede tener consecuencias que deben explicarse con claridad.

Mi responsabilidad consiste en identificar las alternativas clínicamente razonables, explicar sus ventajas y limitaciones y formular una recomendación fundamentada. La decisión compartida no exige fingir que todas las opciones son iguales; exige que las diferencias relevantes sean comprendidas.

La honestidad también consiste en reconocer lo que no sabemos

La medicina trabaja con probabilidades. Incluso una intervención apropiadamente indicada y realizada puede producir un resultado distinto del esperado. Una complicación puede ocurrir pese a que su probabilidad sea baja, y una evolución favorable no siempre puede atribuirse exclusivamente al tratamiento.

La evidencia disponible también tiene límites. Los estudios pueden incluir pocos pacientes, presentar periodos de seguimiento insuficientes o no representar adecuadamente a la población que tenemos delante. En determinadas situaciones, varias alternativas pueden ser razonables porque la investigación no ha demostrado una superioridad clara de una sobre las demás.

Por eso, comunicar riesgos no significa prometer resultados ni generar una falsa sensación de precisión. Significa distinguir lo que conocemos con relativa confianza de aquello que continúa siendo incierto.

Una conversación honesta debe permitir que el paciente comprenda tanto las posibilidades de beneficio como las limitaciones del conocimiento disponible.

La toma de decisiones compartida en neurocirugía

En neurocirugía, las decisiones pueden tener consecuencias importantes sobre la movilidad, el lenguaje, la sensibilidad, la cognición, la independencia y la calidad de vida. La valoración de una intervención no debe limitarse a determinar si una operación es técnicamente posible.

También es necesario considerar qué beneficio puede esperarse, cuáles son los riesgos relevantes, qué alternativas existen y qué resultados son importantes para el paciente. La anatomía, la evolución clínica, las enfermedades concomitantes y la evidencia disponible influyen en la recomendación, pero las prioridades individuales también importan.

En una persona con enfermedad degenerativa de la columna, por ejemplo, el objetivo puede ser aliviar el dolor, mejorar la función o reducir determinadas limitaciones. La decisión requiere valorar la correlación entre los síntomas y los hallazgos, la evolución del padecimiento, los tratamientos previos y la relación entre los beneficios esperados y los riesgos de las alternativas.

Ante una lesión intracraneal, la conversación puede ser diferente. Según el diagnóstico y la situación clínica, puede ser necesario discutir la urgencia, la evolución esperada, las posibilidades de intervención y las consecuencias de retrasar o no realizar el tratamiento.

Estos ejemplos no admiten una regla única. La información debe adaptarse al diagnóstico, la evidencia y las circunstancias de cada paciente. En situaciones de urgencia, el tiempo disponible y la capacidad del paciente para participar también pueden modificar la manera de abordar la decisión.

La finalidad no es prolongar indefinidamente una conversación ni convertir cada decisión en una negociación. Es dedicar el espacio necesario para explicar lo que importa, responder preguntas y establecer un plan clínicamente apropiado.

Mi filosofía: informar, recomendar y decidir en conjunto

Considero que una buena práctica neuroquirúrgica requiere algo más que conocimiento técnico. Exige comunicar con claridad, reconocer los límites de la evidencia y comprender que cada paciente tiene circunstancias y prioridades propias.

En mi práctica diaria, busco explicar las alternativas terapéuticas, sus beneficios, riesgos y pronósticos de la manera más objetiva posible. Cuando la información científica permite cuantificar los resultados, considero importante utilizar números y porcentajes comprensibles, sin ocultar la incertidumbre que existe detrás de ellos.

Al mismo tiempo, entiendo que mi responsabilidad profesional no se limita a enumerar opciones. También debo interpretar la evidencia, identificar las alternativas apropiadas para cada situación y ofrecer una recomendación fundamentada en el conocimiento científico y el juicio clínico.

La decisión final debe considerar, además, los valores, objetivos y preferencias de la persona informada. Una conversación de calidad permite comprender no solo qué recomienda el médico, sino por qué lo recomienda, qué se espera conseguir y qué incertidumbres permanecen.

No siempre es posible eliminar la incertidumbre. Sí es posible procurar que las decisiones se tomen con información suficiente, expectativas realistas y respeto por la autonomía del paciente.